Den Moment des Glücks geniessen

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Trotz unheilbarer Muskelkrankheit des Kindes Glück empfinden, das ist die Mission der Familie Weber. Doch wie machen sie das?

Es hat geschneit über Nacht, die Dächer tragen eine weisse Haube und über dem ganzen Wohnquartier liegt ein gewisser Zauber. Noch ist alles still. Bei Familie Weber im hintersten Haus der Strasse mit den grünen Fensterläden beginnt der Tag mit einem fröhlichen Guten-Morgen-Ruf in die Zimmer der beiden Buben. Die Mutter, die mit beiden Beinen im Leben steht, ist eine Weltmeisterin im Gute-Laune verbreiten. Und dies, obwohl so ziemlich vieles im Familienalltag anders ist als bei anderen. Der ältere Sohn, Jakob, kam als beeinträchtigtes Kind mit einer seltenen unheilbaren Muskelkrankheit auf die Welt. Es dauerte, bis die Ärzte eine Diagnose stellen konnten. In dieser Zeit sahen sich die Eltern mit der Tatsache konfrontiert, dass ihr Kind vielleicht gar nicht lange bei ihnen bleiben würde. Sie standen bange Nächte durch, lernten das Kinderspital so gut wie ihre eigene Stube kennen, weinten, kämpften und verloren bis zuletzt die Hoffnung nicht. Bis heute steht in den Sternen, wie lange sie zusammen unterwegs sein werden dürfen.

Mittlerweile ist Jakob elf Jahre alt. Er braucht Unterstützung beim Atmen, ist in seiner Bewegung massiv eingeschränkt und wird über eine Magensonde ernährt, weil er selber kaum schlucken kann. Seine Mutter Silvia betreut und pflegt ihn, erzählt Geschichten und singt Lieder für ihren Sohn. Sein zweites Spezialbett steht inmitten des Wohnzimmers und so bekommt Jakob alles mit, was im Alltag der Familie läuft. Sein Tag beginnt normal mit dem Frühstück. Dieses besteht aber nicht aus Brot oder Zerealien, sondern ist flüssig und wird über seine Magensonde verabreicht. Es beinhaltet alle lebensnotwendigen Nährstoffe, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente. Seine Erkrankung macht Schlucken unmöglich, deshalb werden auch alle Medikamente über die Magensonde eingenommen.

Da Jakob nicht zur Schule gehen kann, kommt seine Lehrerin zu ihm nach Hause. Mit wachen Augen schaut er auf den Computerbildschirm auf dem Tisch neben seinem Pflegebett. Der Unterricht ist ganz auf seine Bedürfnisse ausgerichtet und es ist offensichtlich, dass Jakob Spass daran hat. Jakob fixiert mit seinen Augen ein rotes Kästchen mit einem Stoppschild unten rechts in der Ecke des Bildschirmes. «Stopp», quäkt eine Computerstimme. «Das ist die Lieblingsseite von Jakob, die mit den Hunden!», lacht die Lehrerin, die dreimal pro Woche mit Jakob Heimunterricht macht.

Seine Mutter Silvia ist ganz in seiner Nähe. Sie nimmt sich die Zeit, um den Haushalt auf Vordermann zu bringen. Auch das Mittagessen soll pünktlich auf dem Tisch stehen. Sie schätzt es, dass ihr Mann Marc in der Mittagspause nach Hause kommt. Max, der zweite Sohn geht in die erste Klasse. Das gemeinsame Essen, Diskutieren und Erzählen am Mittagstisch bringt Abwechslung in den Familienalltag. Auch Jakob sitzt am Tisch in seinem Rollstuhl und bekommt sein Mittagessen wiederum über die Magensonde. Ein kleines violettes Gerät übernimmt die Funktion von Messer und Gabel und fördert die Nährlösung über einen Schlauch in seinen Magen. «Das Leben mit Jakob ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass er nicht behindert auf die Welt gekommen wäre,

und stelle mir vor, was er alles erzählen würde, wenn er es könnte», gesteht Silvia.

Am Mittag kommt Frau Hedinger, die Physiotherapeutin. Darauf freut sich Jakob jeweils sehr. Die vorhandene Muskelkraft und die Gelenkbeweglichkeit sollen unterstützt und so lange wie möglich erhalten bleiben. Für Jakob scheint es anstrengend zu sein, gleichzeitig legt sich eine gewisse Zufriedenheit über sein Gesicht.

«Er mag die Therapie, ich verstehe meinen Sohn intuitiv, sehe in seinen Augen, ob es ihm gut geht», erzählt die Mutter.

Silvia ist ganz für ihren Sohn da. Anfänglich erhielt sie Unterstützung von der Kinderspitex, mittlerweile übernimmt sie die ganze Pflege und Betreuung rund um die Uhr. Ihr Mann unterstützt sie vor allem an den Wochenenden. Jedoch ist es ihr wichtig, dass genau diese Zeit gemeinsam verbracht wird. Sei es am Fussball- spiel von Max, auf einem Ausflug in die nahegelegene Stadt oder am See. Dennoch, Auszeiten ausserhalb der eigenen Wohnung wollen gut geplant und organisiert sein. «Wir versuchen, den Moment des Glücks gemeinsam zu geniessen!»

Marc kocht leidenschaftlich gern. Zum Kochen nimmt er Jakob jeweils mit in die Küche, damit er beim Rüsten und Kochen zuschauen kann. Dann führen sie Männergespräche, auf ihre Weise. Riechen, wie das Essen duftet, selber aber nicht essen können. Stillsitzen oder stillliegen, angewiesen sein auf Hilfe. Schauen, wie andere herumspringen, lachen, balgen. Und trotzdem zufrieden sein. Jakob ist ein genügsames Kind. Seine Augen können Bände sprechen. Das Lesen will gelernt sein.

Holen Sie sich Hilfe

Wenn das eigene Kind an einer bisher undiagnostizierten oder unheilbaren Krankheit leidet, ist das für die Eltern ungeheuer belastend. Aus diesem Grund gibt es verschiedene Anlaufstellen, die Unterstützung in verschiedenen Formen bieten: