Eine funktionierende Verdauung bedeutet Lebensqualität. Für Menschen wie Melanie, die jahrelang an Bauchbeschwerden und -krämpfen litt, gilt das besonders. Sie leben jeden Tag, als wenn es der Letzte wäre.
Schon seit Geburt begleiteten Melanie wiederkehrende Bauchkrämpfe und Blähungen – zeitweise mehr, manchmal weniger. Auch die Stuhlentleerung bereitete Schwierigkeiten. Sie erfolgte nur jeden zweiten oder dritten Tag und auch dann meist nur mithilfe von Zäpfli oder Einläufen. Jahrelang suchten die Ärzte nach einer Erklärung. Schliesslich, kurz vor ihrem 18. Geburtstag, wurde ihr Morbus Hirschsprung diagnostiziert. Morbus Hirschsprung ist eine angeborene Fehlbildung, die den Enddarm betrifft. Bei dieser Erkrankung sind die Nervenzellen der Darmwand (auch «intestinale Nervenzellen» beziehungsweise «Ganglienzellen» genannt) nicht normal entwickelt.
Was bedeutete diese Diagnose für Melanie? Einerseits war sie froh, dass sie endlich eine Erklärung für ihre jahrelangen Bauchkrämpfe hatte. Andererseits musste sie sich nun dieser Darmkrankheit stellen und sich informieren, was hinter der Diagnose steckte. Ihre Pläne wurden jedoch abrupt von einer heftigen Darmentzündung vereitelt. Diese hatte zur Folge, dass Melanie erstmals am Darm operiert wurde. Ein grosser Teil ihres Dickdarms wurde entfernt. Die Ärzte waren mit dem Verlauf der Operation sehr zufrieden. Dennoch kehrten die Bauchkrämpfe zurück und die Entzündungswerte blieben schlecht. Melanie musste ein zweites Mal operiert werden. Die Ärzte entdeckten einen Abszess am Dünndarm und entfernten die entzündlichen Stellen. Weil solche Eingriffe und Entzündungen einen grossen Stress für den Darm bedeuten, bekam Melanie ein Stoma einen künstlichen Darmausgang. So sollte der Darm entlastet werden und sich erholen. Nach den Eingriffen hatte Melanie noch einen Restdünndarm von 120 cm. Dies bezeichnen die Ärzte als Kurzdarmsyndrom. Was das bedeutete, erfuhr Melanie in den kommenden Tagen und Wochen.
Das Kurzdarmsyndrom
Menschen mit Kurzdarmsyndrom müssen beim Essen ganz genau hinsehen. Viele Faktoren sind in die Ernährungsstrategie einzubeziehen und immer wieder neu zu überprüfen. Nicht nur die Frage, welche Nährstoffe und Flüssigkeitsmengen dem Körper zugeführt werden, sondern auch wie viel davon der Darm aufnehmen und verarbeiten kann, ist von Bedeutung. Bei Menschen mit Kurzdarmsyndrom ist die verbleibende Resorptionskapazität deutlich geringer als vorher. Diese kann sich stetig verändern und muss immer wieder kontrolliert werden, da die Gefahr besteht, dass der Körper nicht mit den nötigen Nährstoffen und Flüssigkeitsmengen versorgt wird.
In der Sprechstunde erklärte Melanies Ernährungstherapeutin, wie ihr täglicher Speiseplan aussehen könnte. Anfänglich führte Melanie zusätzlich ein Ernährungstagebuch. Dies half schrittweise herauszufinden, was ihr guttat und was nicht. Trotzdem verlor sie zusehends an Gewicht. Als sie schliesslich auf dem Weg zu einem Kliniktermin zusammenbrach, reagierte das Behandlungsteam umgehend und setzte Melanie einen Port für die parenterale Ernährung. Das rettete vermutlich ihr Leben.
Die parenterale Ernährung ( Parenteral bedeutet ungefähr «am Darm vorbei») ist eine lebensnotwendige Massnahme für fast alle Kurzdarmpatienten. Dabei werden in der Regel Nährstofflösungen über einen zentralvenösen Katheter (beispielsweise einen Port) direkt ins Blut geleitet. Der Mund- und Rachenraum wie auch der Darmtrakt wird bei dieser Form der Ernährung umgangen. Gerade in der Hypersekretionsphase – der ersten Phase nach der Darmresektion (Chirurgischer Eingriff, bei welchen Teile des Darms entfernt werden) stellt die parenterale Ernährung sicher, dass die Patienten genügend Nährstoffe, Flüssigkeit und Energie erhalten. Darüber hinaus kann parenterale Ernährung die Lebensqualität
positiv beeinflussen.
Über diese Art der Ernährung wurde Melanie mit allem versorgt, was ihr Körper benötigte. Die Infusionsbeutel enthielten Makronährstoffe, Wasser und Mineralien sowie Spurenelemente und Vitamine. Langsam erholte sie sich von ihrem Zusammenbruch.
Zurück in die Selbstständigkeit?
Wie aber sollte sie den Alltag ausserhalb des Spitals mit dieser besonderen Ernährungsform meistern? Diese Frage beschäftigte Melanie und kostete sie mehr als nur eine schlaflose Nacht. Würde sie jemals wieder ein «normales» Leben führen können? Sie brachte ihre Sorgen in einer Sprechstunde bei der Ernährungstherapeutin zum Ausdruck. Viele ihrer Fragen konnten beantwortet werden, wenn auch nicht ganz alle. HomeCare-Mitarbeitende, die täglich Pflegepersonal und Patienten in der Anwendung schulen und betreuen, halfen, die Lücken zu schliessen. Sie wurde bereits im Spital vom HomeCare-Team besucht. Sie erfuhr bei dieser Gelegenheit, dass es mittlerweile kleine, mobile Infusionspumpen gibt. Diese können zusammen mit dem Beutel in einem Rucksack mitgetragen werden und schränken so die Mobilität kaum ein.
Eine längere Reise zurück
Es dauerte Wochen, bis Melanie die Reise nach Hause antreten konnte. Wie glücklich sie doch war, endlich wieder daheim zu sein! Zu Beginn wurde sie zu Hause von der Spitex unterstützt, die ihren Port und ihr Stoma versorgte. Zusätzlich konnte Melanie leichte Kost essen und Energie durch hochkalorische Drinks aufnehmen. Nachts versorgte sie eine Infusion mit parenteraler Ernährung, um den durch das Kurzdarmsyndrom verursachten Nährstoff- und Energieverlust auszugleichen.
Während dieser Zeit wurden Melanie und das Spitex-Team, das sie versorgte, eng von einer HomeCare-Pflegeexpertin betreut. Sie schulte ihr Wissen zur Vermeidung einer Katheterinfektion. Zudem waren die HomeCare-Mitarbeitenden jederzeit telefonisch erreichbar. Diese Unterstützung gab Melanie die nötige Sicherheit und Zuversicht, wieder ein normales Leben führen zu können.
Auch wenn Tiefpunkte zum Leben gehören, kommt immer wieder der Moment, an dem es bergauf geht. Und jetzt, das war sich Melanie sicher, gehe es wieder aufwärts.
