Etwas Alltägliches wie Schlucken ist für Menschen wie Paul plötzlich nicht mehr selbstverständlich. Was folgt, kann eine Tortur für Körper und Seele werden.
Seit der Diagnose Morbus Parkinson ist kein Stein mehr auf dem anderen im Leben von Paul. Wie glücklich war er, als er seine neue Partnerin drei Jahre nach einer gescheiterten Ehe gefunden hatte. Nach anfänglicher Fernbeziehung haben sie ihre gemeinsame Wohnung bezogen und gemütlich eingerichtet. Über den Dachgarten hat sich vor allem Paul so gefreut. Er pflanzte vielerlei Gemüse und hegte und pflegte die Setzlinge. Wie stolz war er, als er das erste Gemüse ernten durfte! Ein Hobby, das er mit Daniela teilte, war das Kochen. Was gibt es Schöneres, als nach einem strengen Tag gemeinsam eine Mahlzeit aus selbst gezogenem Gemüse zu geniessen? Vielfältige Speisen haben sie in ihrer Küche zubereitet und wertvolle Momente geteilt.
Essen und Trinken bietet jedem einzelnen Menschen ein hohes Mass an Lebensqualität, da die tägliche Mahlzeit nicht nur Nahrungsaufnahme, sondern auch soziale Interaktion und Kommunikation zugleich ist. Die Erfahrung, nicht mehr richtig essen und trinken zu können, führt bei Menschen mit Parkinson zu einer erheblichen Einschränkung ihres Alltags. An Stelle von Genuss tritt die Angst vor dem Verschlucken oder sogar der Verzicht auf eine natürliche Nahrungsaufnahme. Nicht mehr an den gemeinsamen Mahlzeiten teil- nehmen zu können, birgt zudem die Gefahr der sozialen Isolation. Schwere Schluckstörungen, die häufig erst sehr spät erkannt werden, können unter Umständen sogar lebensbedrohlich sein.
Schlucken – eine komplexe Sache
Schlucken wird von den meisten Menschen als selbstverständlich erachtet. Dass wir täglich über 1000 Mal schlucken und über 35 Muskeln am Schluckvorgang beteiligt sind, ist kaum bekannt. Erst wenn Probleme beim Schlucken auftreten, wird dieser Vorgang bewusst wahrgenommen.
Ist der Schluckvorgang gestört, wird der Essvorgang oft von Husten, Räuspern oder Würgen begleitet. Dringen durch das Verschlucken Nahrung, Flüssigkeit oder Speichel in die Atemwege, kann dies eine Lungenentzündung zur Folge haben. All diese Umstände führen auch dazu, dass der Betroffene nur noch wenig oder überhaupt nichts essen mag. Die mangelhafte Ernährung führt zu einem Gewichtsverlust, schwächt das Immunsystem, wodurch sich die Infektanfälligkeit wesentlich erhöht, der Allgemeinzustand sich verschlechtert und Krankheiten häufiger auftreten.
Der Krankheitsverlauf bei Paul verlief rasant. Nach anfänglichen Schwierigkeiten beim Schliessen von Knöpfen oder beim Schuhbinden kamen der Verlust des Geruchssinnes und unkontrollierte Muskelbewegungen während des Schlafes hinzu. Das Schlucken wurde zum Problem und die Sprache wurde leiser und monotoner. Wie für Parkinson typisch wurde sein Gang kleinschrittig und während des Gehens schwangen die Arme nicht mehr mit.
Was ist Morbus Parkinson?
Beim Morbus Parkinson werden im Gehirn zu wenige Botenstoffe produziert. Dabei geht es vor allem um L-Dopamin, das die Basalganglien der grauen Substanz des Striatums bilden. Wenn ein Arzt Parkinson diagnostiziert, ist oft bereits die Hälfte der Dopamin-produzierenden Zellen abgestorben.
Körperliche Symptome äussern sich in ersten Störungen der Feinmotorik. Hinzu kommen Verdauungsstörungen in Form von Verstopfungen und auch geistige Veränderungen. Die Patienten werden oftmals depressiv, müde und unruhig. Die Schlafstörungen verstärken sich zusehends.
Im fortgeschrittenen Stadium des Morbus Parkinson nehmen sowohl körperliche als auch geistige Beschwerden zu. Bereits bestehende Depressionen verstärken sich und Angststörungen bis hin zu Panikattacken treten auf. Hinzu kommen oftmals Anzeichen einer Demenz.
Die Bewegungsabläufe verlangsamen sich zusehends. Eine vornübergebeugte Körperhaltung, kleine Trippelschritte und ein Zittern der Hände (Tremor) deuten in diesem Stadium deutlich auf Parkinson hin. Gangunsicherheit, gestörte Bewegungsabläufe und häufigeres Einfrieren mitten in der Bewegung (Freezing) führen dazu, dass die Patienten eine verstärkte Fallneigung aufweisen.
Trotz Krankheit nicht aufgeben
Sein behandelnder Neurologe empfahl Paul einen stationären Rehabilitationsaufenthalt. Sämtliche therapeutischen Massnahmen an einem Ort, Fachärzte und Pflegepersonal, das seine Erkrankung bestens kannte, liessen ihn nicht daran zweifeln, die Gelegenheit beim Schopf zu packen. Erstmal sprach man von einem vier- wöchigen Aufenthalt, daraus wurden schliesslich drei Monate. Jedoch konnte man den Erfolg der Therapien sehen: Paul konnte sein Kopf wieder aufrecht halten, das Gangbild verbesserte sich und das Zittern seiner Hände wusste er zu kontrollieren.
Jedoch blieb das Problem der Schluckstörung. In den drei Monaten Reha erlitt er eine Aspirationspneumonie, die ihn Kräfte und fast sein Leben kostete. Ein weiteres Thema wurde spruchreif: das Einlegen einer perkutanen Gastrostomie (PEG). Dieser Zugang direkt in den Magen würde die Problematik rund um die Nahrungsaufnahme entschärfen. Die Trinkflüssigkeit könnte direkt in den Magen verabreicht werden, ohne den Schluckprozess herauszufordern. Diese Entscheidung war eine grosse Hürde für Paul. Musste er nun auf das genussvolle Essen verzichten? Die Gespräche am runden Tisch mit Ärzten und Therapeuten brachten viel Aufklärung und auch etwas Hoffnung für Paul. Zusammen mit der Logopädin entwarf die Ernährungstherapeutin einen Speiseplan für Paul und sie achteten darauf, die Leibspeisen von Paul und Daniela miteinzubinden.
Paul freute sich, nach der langen Zeit in der Reha wieder in seiner gewohnten Umgebung zu sein. Die therapeutischen Massnahmen wurden auch daheim weitergeführt. Auch das Schlucktraining. Die Logopädin hatte Paul erlaubt, Kost in pürierter oder sehr feingeschnittener Form zu sich zu nehmen. Daniela, seine Partnerin, kochte die Menüs der Ernährungstherapeutin, die ausgewogen und nährstoffreich waren, pürierte sie und richtete sie mit viel Liebe an. Mittlerweile isst sie dieselbe Kost wie Paul. Liebe ist etwas Grosses und vermag Grosses zu bewirken.
